Servizio per la diagnosi e il trattamento della Fibromialgia

Che cosa significa per un paziente soffrire di Fibromialgia?

Essere affetti da fibromialgia significa portare dentro di sé una sofferenza fisica e psichica molto invalidante.

Oltre ai dolori muscolari e scheletrici, tipici della malattia, sono presenti molteplici sintomi quali eccessiva insofferenza al caldo e al freddo, problemi dell’apparato digestivo e genito-urinario, manifestazioni cutanee, stanchezza cronica, cefalea, disturbi del sonno, problemi di concentrazione e attenzione.

La fibromialgia può comparire acutamente con dolore improvviso e intenso, accompagnato da  difficoltà di movimento; tende a cronicizzarsi con fasi di peggioramento spesso difficili da prevedere e prevenire.

Il risultato è una grave compromissione della vita personale: diventa molto difficile lavorare, avere una vita sociale, mantenere le proprie abitudini ed interessi.

La famiglia viene coinvolta per le ripercussioni che la malattia ha sui rapporti affettivi, sull’andamento della vita quotidiana, sul peso economico dei problemi lavorativi.

Qual è l’atteggiamento generale nei confronti della Fibromialgia?

Una parte importante della sofferenza di chi è affetto da Fibromialgia riguarda il modo in cui la malattia viene vista dagli altri, spesso anche in ambito medico. La Fibromialgia porta con sé lo stigma di essere una malattia psicosomatica nel senso peggiorativo del termine, ovvero come una malattia a prevalente pertinenza psichiatrica. Questo pregiudizio è chiaramente disconfermato da studi di neurofisiologia e di neuroimaging che individuano l’origine della malattia in alterazioni funzionali di alcune aree del sistema nervoso centrale, responsabili di un’alterata percezione del dolore e delle sensazioni fisiche.

I disturbi psichici compaiono solo secondariamente alla condizione di dolore cronico e alle limitazioni che esso comporta nella vita personale.

Questo stigma determina un doloroso vissuto di non riconoscimento, di abbandono delle cure da parte dei medici, di fraintendimento del proprio malessere da parte di familiari, amici e colleghi.

La Fibromialgia è inserita nei LEA?

Nonostante dal 2011 la Fibromialgia rientri nella X Revisione Statistica Internazionale delle Malattie e dei problemi legati alla salute (ICD 10), in Italia non è ancora stata presa in considerazione dal punto di vista legislativo, per cui non è inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA) del Servizio Sanitario Nazionale.

Questo significa che chi ne soffre non può usufruire del diritto di esenzione del ticket per le prestazioni specialistiche, per i farmaci e per le terapie riabilitative.

Questo vuoto legislativo e normativo si traduce anche nell’impossibilità di ottenere le tutele previste per l’invalidità civile e l’inabilità lavorativa da parte dell’INPS e dell’INAIL, con importanti ricadute economiche sui pazienti e sulle loro famiglie.

Parliamo di 2 milioni di persone in Italia che soffrono di questa malattia, di cui la grande maggioranza donne.

Nonostante la pressione delle Associazioni e della Società Italiana di Reumatologia (SIR) e le numerose iniziative in ambito parlamentare per portare questa malattia all’attenzione delle istituzioni e della classe medica, ad oggi il costo della terapia e della riabilitazione è unicamente a carico del paziente.

Come si arriva alla diagnosi di Fibromialgia?

Trattandosi di una malattia complessa, con sintomi diversi e variabili nel tempo, la diagnosi è spesso difficoltosa ed è preceduta da complessi e costosi iter diagnostici.

In Italia solo pochi centri sono attrezzati per la diagnosi e la presa in carico della fibromialgia, poiché sono richiesti interventi a vari livelli erogati da un’equipe super-specializzata e multidisciplinare.

In che cosa consiste il Servizio di diagnosi e trattamento della Fibromialgia attivo in HTC?

In HTC è attivo il Servizio per la diagnosi e il trattamento della fibromialgia, basato sulle più avanzate esperienze italiane e internazionali e sulle attuali linee guida ed evidenze sui trattamenti.

Il Sevizio si avvale di un’Èquipe Multidisciplinare in grado di rispondere ai bisogni diagnostici, terapeutici e riabilitativi e di affrontare tutte le complessità della malattia e della cura.

Il primo step è ovviamente la formulazione/conferma della diagnosi, effettuata da un Reumatologo con alta specializzazione.

Come avviene la presa in carico del paziente con Fibromialgia?

In caso di positività della diagnosi, viene proposta una presa in carico personalizzata che avrà come responsabile un Case Manager per tutta la durata del trattamento.

Il Reumatologo e il Case Manager definiscono con il paziente il programma terapeutico-riabilitativo con obiettivi concordati a breve, medio e lungo termine.

Che cosa intendiamo per trattamenti di I livello della Fibromialgia?

I trattamenti di I livello offerti presso HTC sono:

• Controllo della terapia farmacologica da parte dello staff medico
• Incontro con il Nutrizionista per impostare un congruo stile alimentare, fondamentale per il controllo della malattia
• 10 Sedute di terapia Mindfulness e Agopuntura, attuali terapie non farmacologiche di eccellenza
• Terapie aggiuntive non farmacologiche per la riduzione del dolore: Ozonoterapia sistemica, Massaggio miofasciale e Posturologia
• Fisioterapia se ottenuto un buon controllo del dolore
• Supporto Riabilitativo alle funzioni cognitive, se sono compromesse attenzione e concentrazione
• Eventuale Visita Psichiatrica se sono presenti sintomi aggiuntivi invalidanti (depressione, ansia, insonnia, disturbi dell’alimentazione)

Qual è il ruolo del Case Manager nel corso dell’iter terapeutico?

L’andamento dei trattamenti viene monitorato dal Case Manager che incontra il paziente ogni 3-6 mesi, a seconda dell’andamento clinico.

Il Case Manager offre inoltre un intervento psicoeducativo al paziente (alimentazione, più adeguato livello di attività fisica in rapporto al controllo del dolore, sonno, stile di vita) e ai familiari che fossero interessati.

HTC per la diagnosi e il trattamento della fibromialgia

HTC aderisce al movimento che sostiene il riconoscimento della fibromialgia a livello legislativo e intende dare il proprio contributo scientifico e assistenziale alla cura di questa malattia, prevedendo anche uno sconto del 20% sulle prestazioni erogate dal Servizio e dalla sua équipe.